Gioia, l’ultimo lebbrosario

di Mario Desiati

Quando ancora erano disseminati per il nostro paese i sanatori e i lebbrosari accadeva spesso che fra i due nosocomi l’autorità cittadina preferisse tenersi i tisici e allontanare i lebbrosi. La lebbra deturpava, mangiava i volti e le espressioni, scavava le sue piaghe e le piaghe erano sempre due, una era quella esterna e l’altra, la più dolorosa, quella interna, ossia la solitudine. Il male sottile era invece un batterio più subdolo, non deturpava, ma affilava i tratti e spesso abbelliva le giovani ragazze che diventavano tisiche. Eppure paradossalmente era molto più pericolosa e contagiosa della lebbra. Chissà se il vecchio lebbrosario di Acquaviva delle Fonti fu portato nelle campagne per queste ragioni. La sede distaccata dell’Ospedale Miulli è oggi l’ultimo centro specializzato e il più all’avanguardia del mezzogiorno.

Oggi la lebbra non esiste più, almeno nei dizionari medici e nei dispacci dell’OMS si chiama Morbo di Hansen derivando il nome da colui che ne scoprì l’eziologia batteriologica, il norvegese Gerhard Hansen.

La Colonia Hanseniani di Gioia del Colle ha 56 ospiti e 50 dipendenti, è una masseria in pietra bianca nel cuore di pinete e querce sulla strada vecchia per Matera. Dopo un viale ombrato e disseminato d’aghi di pino si distende un’aia assolata. I pini della Colonia sono stato piantati dagli hanseniani in anni passati, mi racconta Don Andrea, il parroco della comunità che arrivò 13 anni fa da un piccolo paese a nord di Varsavia. Quando lo incontro ha appena finito di dire messa. Una messa che non dimenticherò facilmente. Sono entrato nella cappella è ho provocato un piccolo rumore con la porta, tale da far girare tutti i pazienti che partecipano alla cerimonia. Non ho mai avuto addosso sguardi vertiginosi come quelli che mi hanno donato in quel momento gli hanseniani. Hanno facce piene di solchi, ma senza ulcere, senza pelle cadente, senza le piaghe che tanta letteratura mi ha nutrito. Sono semplicemente solchi e rughe di vita.

Don Andrea è un bell’uomo, alto, negli occhi azzurri leggi ancora la consapevolezza che lo portò tra gli ultimi hanseniani del nostro paese. “Quando arrivai qui in mezzo agli ammalati avevo solo una grande difficoltà, la lingua, perché quasi tutti erano meridionali e parlavano in dialetto.” Don Andrea scandisce la parola che maggiormente lo inquietava “N’dd”, ossia “nulla”: il vero spauracchio di chi arrivava al centro.

Il centro di Gioia del Colle è stato il primo dove furono fatti i primi studi sull’attività battericida della rifampicina, l’antibiotico fondamentale per curarla. Per questo gran parte dell’attività nazionale in questo campo è coordinata lì, in mezzo ai pini e le case bianche. Il responsabile è il dottor Roberto Giannico, un colto medico di Taranto che mi accompagna nei corridoi di questo luogo a cui ancora tanti stentano a credere. “Esiste ancora?” è la domanda tipica delle persone che attraversando la strada vecchia per Matera e imbattendosi nell’insegna scoprono un lato oscuro della propria terra.

La maggior parte degli ospiti è italiana, pur essendo ormai una malattia che colpisce soprattutto persone che vengono da quei paesi dove vi sono focolai: Venezuela, Sri Lanka, Indonesia, Vietnam, Cina ecc.

L’hanseniano italiano più giovane è un uomo di 48 anni che appena nato si trovò con il morbo poiché la madre ne era già malata. Il più giovane in assoluto è invece un cingalese di 23 anni.

Oggi non è più contagiosa, la maggior parte dei pazienti può vivere una vita normale, salvo controlli e cure costanti, gli hanseniani vengono “negativizzati” con la cura antibiotica e tornano tranquillamente nelle loro case. Ma per oltre 20 hanseniani la loro casa è la Colonia. Chi perché è troppo anziano e necessita di controlli quotidiani, ma c’è anche chi ha pagato l’aspetto più mostruoso di questa malattia: l’esclusione sociale. Qualcuno ha preferito non tornare a casa pur essendo stato negativizzato, perché la rifampicina cura tutto, ma non ancora le dicerie e la cattiva nomea di questo male. Il dottor Giannico racconta: “Molti di questi pazienti, i più anziani, non sono più voluti tornare nei loro paesi dopo che veniva diagnosticata, ci sono persone arrivate qui da ragazzine e ci sono rimaste per sempre”. È l’aspetto più impressionante conoscere i volti e le storie delle persone che popolano la Colonia da decenni. Ci sono i vecchi hanseniani, coloro che hanno contratto il morbo negli anni venti o trenta. In Puglia gli ultimi focolai sono stati: Cisternino, Martina Franca, Massafra, Cassano Murge. Sono paesi collinari e molto densi, era più difficile disperdere il contagio. E proprio nell’incantevole valle d’Itria tra uve e ulivi, in qualche trullo si nascondevano storie di isolamento dolorose; “chiudere nel trullo” era la brusca usanza che alcune famiglie adottavano verso i malati. Uno dei pazienti del centro ancora negli anni Settanta fu salvato da uno di questi trullo-lazzaretto.

Questa piaga interiore è anche quella che permette una maggiore sensibilizzazione al dolore. Mi confessa Giannico che nei momenti più complessi della propria vita ha trovato nei suoi pazienti la comprensione più profonda, forse perché è un male biblico, un male che affonda nelle pagine più suggestive della storia e della letteratura e chi lo subisce ne diviene immediatamente parte. Un hanseniano è necessariamente un umanista.

La messa è rimasto il più importante punto di incontro nel centro. Sia la mensa del refettorio, sia il piccolo e accogliente cinema oggi vengono trascurati. C’è stato un cambiamento antropologico negli ultimi 15 anni, prima si stava di più insieme, si giocava a carte, si sfruttavano tutte le opportunità di comunità. Oggi prevale un isolamento anche all’interno della Colonia. Colpa della televisione. Le telenovele sudamericane di Telenorba impazzano, in ogni stanza che visito ci sono gli occhi blu e l’acconciatura vaporosa di Andrea del Boca.

Gli appartamenti della comunità, sono piccoli, ma confortevoli, in ognuno c’è un televisore, un angolo cottura, un bagno. Per alcuni dei pazienti, quelle mura sono le mura della vita. Ci sono alcune donne che non sono quasi mai uscite, hanno contratto la malattia quando ancora era incurabile e necessitano di un’assistenza continua, di palestra riabilitativa e visite specialistiche. E proprio fra le donne anziane hanseniane ci sono le storie più toccanti, quella signora che non ha mai visto il proprio figlio da bambino poiché appena nato le fu tolto per evitare il possibile contagio. Poteva vederlo solo attraverso un vetro sino a ché non fu negativizzata. È morta un anno fa di vecchiaia e la chiamavano “la donna dal cuscino di lacrime” perché ogni mattina il cuscino era zuppo di pianto: quel cuscino era per lei il suo bambino. Altri pazienti non avevano mai visto il mare. E per molti anziani il mondo fuori la stanza è solo una pietra bianca e una pineta mossa dalla tramontana.

Adesso che gli Hanseniani non sono più contagiosi hanno anche potuto viaggiare: in udienza privata ai tempi di Wojtila, alla Madonna di Siracusa e al santuario di Lourdes dove si sono immersi nelle piscine di acqua santa con quell’entusiasmo innocente dei bambini la prima volta davanti al mare.

Sono state due esperienze che molti ricordano con le lacrime agli occhi perché hanno potuto rivedere la forma delle città, il mondo muoversi da un finestrino, ma soprattutto rivedere i mille colori diversi dell’orizzonte e l’umanità.

Repubblica-Bari 24 giugno 2007