quasi falso
di Chiara Valerio
Si ravvisa, dunque, la necessità di elaborare una legge che contemperi il rispetto dell’esercizio della libertà del soggetto con la tutela della dignità di ogni uomo e del valore dell’inviolabilità della vita. (…) Il diritto di autodeterminazione (…) deve sempre lasciare uno spiraglio alla revisione e persino alla contraddizione. In caso contrario esso si trasforma nella presunzione fatale di poter determinare il proprio destino una volta per tutte (…) Ciò premesso, il seguente disegno di legge intende, nel pieno rispetto del diritto positivo e in primis della Costituzione italiana, riaffermare il valore inviolabile della indisponibilità della vita.
Il disegno è diventato legge. Ho guardato tua madre coprirsi il viso con entrambe le mani. Avrei voluto che qualcuno me lo mettesse davanti come una macchia di Roscharch e mi chiedesse cosa ci vedevo. Avrei risposto Il futuro.
Non hanno voluto vendermela. E così ho mandato Mario, il fruttivendolo, che non mi ha chiesto niente, perché ha capito. Altrimenti io sarei scoppiato a piangere, e avrei desistito. Adesso no, ma prima che Mario mi guardasse e mi poggiasse una mano sulla spalla, sì, ci avrei ripensato. Me l’ha data nel sacchetto delle banane, io me ne sono accorto solo quando sono arrivato qui, ho aperto la busta di carta e ho pensato, così scura com’era, che fosse solo una banana troppo matura. Come piacciono a me, quasi frullate, come se io pure non potessi masticare e non avessi nemmeno più vene per potermi alimentare altrimenti. Volente o nolente. Forse cambiano gli ausiliari. Forse dovrei dire Come se io pure non potessi masticare e non avessi nemmeno più vene per essere alimentato altrimenti. Forse gli ausiliari cambiano perché la grammatica non concede ipocrisie.
Art. 5
(Contenuti e limiti delle dichiarazioni anticipate di trattamento)
6. Alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetti di Dichiarazione Anticipata di Trattamento.
Credo che su questa osservazione, questa sulla grammatica, avresti sbuffato e poi riso, o forse io sarei rimasto male perché avrei voluto che tu ci ridessi invece di sbuffare solamente. Te lo avrei fatto notare, ti saresti rabbuiata, e saresti corsa in camera, io avrei aspettato leggendo il giornale e poi ti avrei detto Aranciata o banana?, e tu chissà cosa avresti preferito. Me lo sono chiesto tutti i pomeriggi degli ultimi dieci anni. Nei primi due anni speravo che tu potessi cambiare idea, e scegliessi ogni pomeriggio un frutto diverso. Poi ho capito che potevo solo ricordare. Ma non ho saputo rispondere mai, non l’ho più saputo fino ad adesso che ho allungato la mano verso la scurezza nel sacchetto e l’ho incontrata fredda e dura. Le mani hanno sentito pure il lucido. E l’ho impugnata. Come quando ero bambino e davvero avevo in mano una banana e in testa un cappello da cowboy e sparavo agli indiani per sfuggire allo scalpo. Invece adesso stringo una pistola carica, e i cowboy che predicano dai predellini di macchine lunghe come canoe otto-senza e le sentenze definitive che non valgono niente, mi mettono solo infinita tristezza. Nemmeno un anno fa è morta quella ragazza. Io non sono suo padre. E non sono nemmeno come suo padre. Ho aspettato che un paese civile producesse una legge civile. Ho aspettato un futuro remoto. Che non è qui. Adesso so solo che non si spara per tristezza. Si spara per impotenza.
Visto che sono tuo padre, avrei preferito non confessarti mai che sono un essere umano qualunque.
Io non ho più figli. I figli sono quelli degli altri. Crescono, sbagliano, partono, ritornano. Comunque stia finendo io mi sento fortunatissimo, perché una figlia l’ho avuta. E non capita a tutti. Posso dire di averti avuta.
Art. 3
(Divieto di accanimento terapeutico)
2. Il divieto di accanimento terapeutico non può legittimare attività che direttamente o indirettamente, per loro natura o nelle intenzioni di chi li richiede o li pone in essere, configurino pratiche di carattere eutanasico o di abbandono terapeutico.
Se potessi poi ti chiederei perdono. Ma dopo tutto questo tempo ho imparato a non domandarti niente. Non perché tu mi abbia deluso, anzi, il tuo cuore è così forte che fa sembrare il mio un confetto colorato per il battesimo. Il tuo cuore ha retto alle piaghe, ai muscoli atrofizzati, agli stimoli perduti chissà dove, alle flebo, al catetere, e alle analisi. Ha sopportato le curiosità degli altri, le ansie pure mie, il dolore, l’assenza. Ha battuto, come un metronomo infallibile, l’inutilità della giustizia e le aspettative di vita trasformate in attese di morte. Hai avuto anche tu i confetti rosa. I confetti e il mio cuore. Con le bomboniere, e i veli chiusi a sacchetto e i nastri sintetici che è sempre meglio tagliarli che provare a scioglierli. Se avessi saputo che sarebbe passato tutto il tempo, forse ne avrei conservato uno. E invece adesso sto con una mano vuota e l’altra greve. Mi piacerebbe che fossimo soli, tu e io, a piangerci la nostra disgrazia, tu a morire e io a ricordarmi ogni mio fallimento. Se potessi ti chiederei perdono per aver sperato tanto a lungo. Che ti svegliassi, che scegliessi un nuovo paio di occhiali da sole, che sbagliassi così da poterti rimproverare. La normalità invece è molto oltre quella porta. E anche oltre mare. In un paese dove solo i bambini giocano a indiani e cowboy e le persone adulte, i cittadini, provano a pensare a quanto fosse grande l’America per tutti e basta. E quindi basta sparare. Dove i politici si preoccupano delle scuole pubbliche, delle risorse energetiche, delle unioni civili, della produttività, dell’autobus, della dignità degli individui.
E invece anche qui fuori ci sono i furgoni delle televisioni, e quelli delle radio. E io e te non siamo soli. Ci sono centinaia di persone che hanno paura come me della morte ma che non ti hanno mai visto in faccia e quindi possono sperare. Persone che ripetono Voi siete le tenebre. E io vorrei che davvero ci fosse buio. E io vorrei davvero che sia fatta la tua volontà figlia mia anche se per un vizio di forma non è proprio una Dichiarazione Anticipata di Trattamento. Io dico Padre perdona loro perché non sanno quello che fanno e pure me che somiglio a ogni tentennamento di ogni uomo. Solo che mi tocca scegliere.
Art. 1
(Tutela della vita e della salute)
2. La Repubblica, in attuazione degli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione, tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività e garantisce la dignità della persona umana riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina.
Non ti posso dire niente, non ti posso dare niente. Forse ti ho detto che la lotta deve essere democratica, che ciascuno sceglie per sé e in base al principio di non ledere a un altro. Ti devo aver detto di studiare tutto perché è importante ma di imparare come se tutto potesse essere sbagliato. Oggi ho capito di averti insegnato male, di aver omesso che in un paese dove non esiste la fecondazione assistita per i single e qualcuno dichiara che anche tu puoi averne, è falso che si sceglie in base al principio di non ledere nessuno. Che in un paese dove si dà dell’omicida a un padre che ha reso norma e comma il corpo della figlia, la democrazia ha fallito.
Io non ho più figli. I figli sono quelli degli altri. Crescono, sbagliano, partono, ritornano. Comunque stia finendo, con i carabinieri che controllano le carte e le latte per trovare pulci che comunque salteranno fuori, e l’ultimo ciarlatano ha il diritto di vestire un piviale, io mi sento fortunatissimo, perché una figlia l’ho avuta. E non capita a tutti. Io posso dire di averti avuta.
Art. 7
(Fiduciario)
6. Il fiduciario si impegna a verificare attentamente che il paziente non sia sottoposto a nessuna forma di eutanasia esplicita o surrettizia.
Per questo, prima di chiudere la porta, mi affaccio, e sorrido e prego i medici di passare tra un attimo per controllarti la pressione e per spostarsi dal lato destro a quello sinistro. Mi sorridono senza stupirsi della mano dietro la schiena, perché con l’altra faccio ciao ciao.
Possiamo provare che la vita è qualcosa di più degli impulsi elettrici, del fiato, dell’anima e quindi anche qualcosa di meno di meno. Possiamo provare che la morte è qualcosa di più di quella accertata ai sensi della legge 29 dicembre 1993, n. 578. Quando ci siamo mangiati l’ultimo panettone e tu ti sei imbronciata perché mamma aveva dimenticato di prendere quello senza canditi. E quindi anche qualcosa di meno.
Possiamo riprenderci la normalità, riportarci nel mondo di tutti gli altri. Se muori in mezzo al sangue sei stata viva, dovranno ricordarselo, e rendersi conto di quanto è diverso adesso. Dovranno capire.
Se vedono il rosso del sangue, il grigio del cervello, il viola del livido, il nero fumo del colpo. La macchia di Roscharch del futuro. Dovranno capire.
Art. 2
(Divieto di eutanasia e suicidio assistito)
1. ogni forma di eutanasia, anche attraverso condotte omissive, e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio sono vietate ai sensi degli articoli 575, 579, 580 del codice penale.
Mi avvicino, sospiro, seguo i tubi come fossero un sentiero luminoso che mi conduce a un’asta di ferro che mi porta a terra. La terra mi ferma gli occhi. I miei e quelli di tutti. Non vogliono ascoltare né la legge né il buon senso perché sottoterra non vede nessuno. Mi avvicino, sospiro, accarezzo il grilletto. Vorrei che fossimo tutti e due freddi e forti come il ferro.
Mi avvicino, tengo la pistola su un fianco. Come fosse pericolosa. Ti guardo la fronte, scivolo sul naso, salto sulla bocca. Respiri e a me si ferma il fiato. Per un attimo è come se avessi sparato e potessi bearmene. Mentre tu respiri e io non sono più capace so che è la cosa giusta. La grammatica non concede ipocrisie, la mia mano non trema.
[articoli e premessa sono escerti dal Disegno di legge “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento”, relatore Raffaele Calabrò, versione del 26 gennaio 2009, Quasi falso è stato scritto per Storyville – Radio3 ed è andato in onda il 27 Marzo 2009. La foto in apice è di Lavinia Azzone].
9 COMMENTS
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Scusami Chiara, ma ho letto fino a un certo punto e mi son interrotta, riprenderò ma non ora, ora è troppo. Sai cosa oltre questo trovo raccapricciante di questa legge: il senso di impotenza che prende anhce verso se stessi e il prorpio futuro e cosa che i relatori non colgono l’orrore del futuro che diventa presente e senza scampo e toglie la possibilità di evoluzione verso anche l’accettazione di pratiche che ora si troverebbero intollerabili e che divengono anche accettabili perché si sa che volendo si poteva dire no, ora basta. Dopo la mia ultima lunga e tremenda operazione fatta in condizione di urgenza certificata da mesi e mesi di dolore e solo resistenza per una cosa avvenuta di mancanza di farmaci ho avuto il terrore che questo potesse farmi riammalare e il primo pensiero reale e concreto è stato che una volta di più non avrei potuto tollerarlo, che avevo resistito solo per poter guarire e non avrei potuto di nuovo affrontare tutto quello. Mesi dopo è stato evidente che non ero mai guarita e tutto era stato inutile e ora sto quotidianamente peggio di prima eppure sapendo di poter dire di no ho potuto lasciarmi il tempo di vedere con me stessa se volevo accettare questo oppure no. Ormai lo so che forse in futuro accetterò operazioni e menomazioni che oggi troverei impraticabili, ma il fatto di sapere di poter dire no mi rende tranquilla eserena e non mi mette nella disperazione di dover impedire di farmele praticare contro la mia volontà qualora peggiorassi tanto da venir operata di nuovo, in qualche modo senza questa legge ero tranquilla di poter scegliere quando per me era troppo e quindi anche vedere se per me sarebbe possibile invece accettarle. E’ la speranza della evoluzione della non accettazione che questa legge produce e persone più drammaticamente malate di me potrebbero anticipare la loro scomparsa per evitare l’orrore che non vogliono. Toglie non solo la speranza di poter scegliere per sè ma anche di poterlo scegliere quando ce n’è davvero bisogno. Che orrore. Scusa, troverò la forza di leggerlo tutto.
*produce : no volevo dire toglie, elimina
ehi lucia,
grazie sempre dell’attenzione. e questa volta oltre l’attenzione, grazie per la testimonianza. quando certe volte dire “io” crea casi generali e pure astratti. nonostante il dolore e la (dis)percezione del sè. e questo.
chi
Molto bello e interessante. L’unione dei due piani – legislativo e personale – riesce a rendere in maniera semplice e forte allo stesso tempo, l’assurdo di chi, in nome di un vero reputato superiore, si permette di decidere sulle nostre “normalità”.
Complimenti.
Ho settatatreanni, non mi vergogno, dopo aver letto, di avere gli occhi lucidi per tanta tenerezza di padre.
Ho invece vergogna e rabbia per chi ignora, per pura convenienza, politica o di fede, tali sentimenti.
grazie Chiara, in realtà son sempre torbida nel pensiero quando son così turbata, e come alla manifestazione di un anno fa a Roma su questa questione, rimango stupita che la percezione comune sia che è una questione circoscritta a parenti di persone in coma o gravemente impedite da malattie varie, a persone di una età in cui si comincia a pensare a possibile la morte, o addirittura che una questione solo del morire (cosa anche vera e che Rodotà a Radiotre Rai definì così parlandone). Quello che mi pare sfugga molte volte è che è una questione del vivere, è una questione di vita nel senso che la nostra vita è anche una proiezione nel tempo e certe serenità e scelte si fanno o non si fanno a seconda del contesto possibile in cui si vive. E per me questa legge toglie possibilità di vita, raccontando di togliere la morte invece. Non capisco perché così poche persone giovani se ne interessino
Bravissima.
Un tema difficile che affronti con coraggio:
“La grammatica non concede ipocrisie”.
Un saluto.
ho scritto questo racconto per rabbia. credo che morire soli, e non in un lazzaretto, sia una conquista civile. e invece eluana englaro è morta in un lazzaretto mediatico con 55 milioni di telespettatori. e non c’era modo di uscire e dire basta, finitela, finiamola tutto. per questo. e per dire che se la scienza, e la legge sono neutre, l’utilizzo che se ne fa può essere, e sempre più spesso è in questa nostra democrazia non rappresentativa e spampanata, vessatorio. e questo.
La legge non mai è neutra, in genere ogni legge presuppone a monte interessi da tutelare.
Il problema è quali siano questi interessi. In Italia il ddl sulle direttive anticipate è il prodotto di Opus Dei e Sacra congregazione della Vita e postula una società di diritto penale, in cui il medico, minacciato di subire imputazioni per ‘omicidio del consenziente’, omicidio volontario, suicidio assistito o istigazione, svolge il ruolo di ‘garante’ di un’idea astratta di vita ‘biologica’, sottratta alla disponibilità del suo titolare.
Dietro il diritto alla vita si nasconde il dovere di vivere e di essere ‘alleviati’ nel dolore’ dalle cure palliative, salvo rinuncia, firma e ritorno a casa.
Il monopolista della morte, e del ‘dolore’, non è la ‘persona’ ma il dio giudaico cristiano, mutato in legge, in procedura burocratica di fine vita (o di suo prolungamento coattivo), in ‘primato’ della ‘tecnica’ sull’autonomia delle persone.
Ora il diritto di autodeterminarsi è diritto in primo luogo di contraddirsi, di cambiare idea, di operare valutazioni sulla qualità della propria esistenza, attraverso gli strumenti del ‘consenso’ (sempre revocabile) e delle direttive anticipate su ‘trattamenti medici’. Queste ultime servono proprio a esprimere la propria volontà quando si è ancora coscienti e capaci di intendere e di volere. La nomina attraverso direttive anticiapte di un ‘fiduciario’ (non necessariamente il proprio padre…) risolverebbe molti problemi pratici, legati a mutamenti sopravvenuti delle circostanze non più valutabili dall’interessato. In alternativa a questo ‘modello’, c’è la ricostruzione della volontà, o meglio della personalità del ‘malato’, da parte di un giudice, per cui sulla fine della vita si decide in base a ‘presunzioni’. Un metodo arbitrario quanto si vuole ma sicuramente più affidabile della metafisica
La mia opinione è che il diritto dovrebbe tutelare la scelta di una suora di restare attaccata a un sondino, al pari di quella di chi invece vuole essere lasciato morire.
Se facesse questo, il diritto, più che neutro, sarebbe ‘laico’, ‘pluralista’, senza imporre nulla di predeterminato come il dovere di vivere o, specualrmente, il dovere di morire con dignità.
Tornando al triste mondo italico, il ddl sulle direttive anticipate con il suo carico di metafisica mutata in norme, rappresenta un primato mondiale di ipocrisia.
Spacciare quello che è un trattamento medico (idratazione e alimentazione artificiali) per una terapia di sostegno ‘vita’ diretta a minimizzare il dolore significa che devi rimanere per legge attaccato a un sondino o a un respiratore per un numero indeterminato di anni. La legge tutela un’idea astratta, assoluta di ‘vita bilogica’, e se ne fotte delle ‘persone’ e delle loro ‘valutazioni’ su cosa è dolore’, cosa è vita, cosa è autosufficienza.
E’ un peccato che ci siano così pochi commenti a questo post, perché è un tema importante coinvolge una mentalità, un modo di ragionare e sopratutto ripopone il tema del ‘potere’, nelle schizofreniche società occidentali.